La mirada del silencio

2/04/2018

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“Ese silencio insoportable con el que cubrimos todo aquello que nos asusta, que no comprendemos o ante lo que nos sentimos impotentes”.

(Del Podcast “Descubriendo el Autismo” )

O ese silencio que habla tanto, que dice tanto, que transmite tanto…

Hoy es un día emocionante. Un día para reivindicar, visibilizar.

El 2 de Abril, Día Mundial de la Concienciación del Autismo, estrena el mes de las flores con los brazos abiertos.

Aunque no es la primera vez que escribo sobre todo esto, ya que es un tema que me resulta fascinante, llevo mucho tiempo dándole vueltas a este post en concreto.

Hace rato que tenía ganas de compartir con vosotros unas palabras sobre mi sentir. Mi sentir después de tantos años dedicándome profesionalmente a ello, y cómo mi visión ha ido creciendo y evolucionando ante algo tan joven, y sobre lo que todavía existe tanto desconocimiento.

Mucho desconocimiento, ideas preconcebidas, prejuicios, pero muchísimo camino andado.

Por suerte han quedado atrás las “madres nevera” y cada vez somos más quienes defendemos la idea de que, no sólo hay tantas formas de autismo como personas, sino que éste, lejos de ser una enfermedad mental, es una condición neurológica, una manera de ser. Un conjunto de características que definen a una persona en su totalidad. Y que, como en todas las relaciones humanas, deben valorarse, comprenderse e incorporarse a la convivencia con todas las herramientas posibles a nuestro alcance.

captura Sacks

 

Ahora quiero hablaros de las Familias. Sí, Familias con mayúsculas.

Profesionalmente, a lo largo de estos años he visto a muchas familias crecer.

Familias, con una etiqueta en la mano, luchando y preocupándose por sus hijos, por su futuro.

Familias esforzándose porque sus hijos encajasen. Porque no sufriesen, por poder ofrecerles un lugar dentro de la sociedad donde ser aceptados y no vistos como “bichos raros”.

Familias que se han sentido a menudo como “bichos raros”.

Muchas familias con etiquetas en la mano. Y también sin ellas.

Porque, seamos sinceros, vivimos en un sistema complejo, donde es difícil encajar la mayor parte del tiempo.

Difícil saber qué hacer o cómo comportarnos. Saber qué es lo correcto y no. Saber de qué modo no sentirnos derrotados ante un entorno, en muchos casos caótico e impredecible.

Porque ese silencio del que os hablaba al inicio puede ser insoportable. Insoportable en cualquier caso e independientemente de la clasificación terminológica. Sin duda en el contexto de la diversidad funcional, donde la vulnerabilidad, el grado de dependencia y ciertas necesidades, salen a la luz como algo más evidente, pero también en el mundo neurotípico, donde muchas veces esa vulnerabilidad y dependencia quedan solapadas por una etiqueta de “normalidad” que obliga a convivir, a adaptarse al medio sea cual fuere la motivación o necesidad de la persona en concreto.

Juego_Hayalguienallí

¡Cuánto desamparo nos rodea en todos los aspectos! Y qué sólos podemos llegar a sentirnos en medio de tanta gente.

Sí, hace tiempo que quería hablaros de todo esto y no sabía muy bien cómo empezar.

Quiero contaros que al conversar y convivir con esas Familias con mayúsculas de las que los hablaba, no percibo tanta diferencia en cuanto a las preocupaciones, motivaciones y realidades cotidianas que me exponen unas y otras.

No nos equivoquemos. Claro que las hay. Cada persona es diferente, pero creo que entendéis a qué me refiero.

Madres, padres, abuelas, abuelos, tíos, hermanas y hermanos, que sencillamente buscan la mejor manera de estar tranquilos, de compartir lo mejor con las personas que aman, de hacer lo correcto aun cuando es difícil saber qué lo es.

Hace tiempo que quiero hablar de la necesidad de avanzar hacia una sociedad menos frustrante, más empática, más comprensiva. Quiero decir en alto que me indigna ver a las personas que, teóricamente nos representan, hablar de reformas, cambios de todo tipo cuando en cuanto a educación seguimos basándonos en criterios obsoletos de otra época. Criterios de otra vida. Para unas circunstancias sociales diferentes a las del ahora. Que somos muchos y muy distintos. Que no todos necesitamos lo mismo. Que queremos una oportunidad. Una oportunidad para celebrarnos tal y como somos.

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Como os decía, hoy es día 2 de Abril. Aunque para mí lo es cada día.

Yo tengo un deseo para este día y todos los “días de”.

Que nos levantemos una mañana y ya no sea necesario hablar del “día de”, porque el amor y el respeto hayan construído un puente tan sólido que nuestras preocupaciones puedan ser otras.

Y mientras ese momento no llegue, mi misión seguirá siendo recordar a las personas a las que tenga el gusto de abrirles la puerta de mi pequeño universo musicoterapéutico, que son un privilegio tal como son.

Que gracias a ellos, su musicoterapeuta también ha aprendido a aceptar sus propias “rarezas”, y usarlas a favor en este camino de baldosas amarillas.

Que gracias por elegirme para caminar. Que la diversidad nos hace sumar.

Gracias por enseñarme a aligerar la vida, a sacarle hierro a aquello que parece pesado, a poner cada cosa en su lugar, a relativizar.

Me despido con un fragmento del post anterior que creo viene muy a cuento:

“Una vez más, buscar vías de comunicación, verbales o no verbales, y abrir la mente a otras maneras de funcionar y pensar, supone la creación de un vínculo irrompible, un gran paso adelante, un soplo de aire fresco para la mente, un abrazo entre diversidades.

Donde nuestra disposición es positiva para escuchar y comprender lo que el otro tiene que decir, aun desde el silencio, estaremos creciendo siempre.”

Y, como no, quiero recomendaros “Hay alguien allí”. Un documental reservado para este día, que me ha conmovido enormemente.

Una compilación audiovisual venezolana dirigida a concienciar sobre el Autismo en Venezuela.

El largometraje reúne un conjunto de escenas cotidianas, experiencias de varias familias, recogidas desde los años 70 para visibilizar que hay otras vidas, e invitar a celebrarlo.

(Las imagenes usadas a lo largo del post son capturas de pantalla extraídas del documental).

¡¡Disfrutadlo!!